Mon parcours avec la maladie de Crohn

Mon parcours avec la maladie de Crohn


En tant que professionnelle de la santé, Alison passait ses journées à faire des endoscopies, qui sont l’un des nombreux outils qui aident les gens à découvrir de mystérieux problèmes gastro-intestinaux. Alors imaginez à quel point elle a été choquée lorsqu’elle a commencé à ressentir une perte de poids inexpliquée, des douleurs abdominales et des saignements rectaux – les mêmes symptômes dont elle a entendu parler chez ses patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) comme la maladie de Crohn.1 « Je me souviens d’avoir parlé à des patients atteints de la maladie de Crohn et de me demander comment ils pouvaient gérer cette maladie tout en essayant de vivre leur vie. Je me suis dit : “Je ne pourrais jamais faire ça” », raconte Alison.

Pourtant, peu de temps après, un gastro-entérologue avec qui elle travaillait l’a confirmé : elle avait la maladie de Crohn. Son monde a été bouleversé.

Approximativement 3 millions d’adultes aux États-Unis souffrent d’un type de MII, comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.1 Les MII peuvent provoquer une inflammation du tube digestif ; La maladie de Crohn peut affecter n’importe quelle partie du tractus gastro-intestinal, de la bouche à l’anus, mais affecte le plus souvent la fin de l’intestin grêle et le début du côlon.1 Les symptômes vont de légers à sévères et peuvent inclure des douleurs abdominales, une diarrhée sévère, de la fatigue, une perte de poids et de la malnutrition, selon la Mayo Clinic.2

Bien que cette maladie chronique puisse survenir à tout âge, elle est souvent diagnostiquée chez les adolescents et les adultes dans la vingtaine et la trentaine.1

La maladie de Crohn peut être difficile à diagnostiquer au début car les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre selon l’emplacement de la maladie.1 Le premier signe d’Alison a été une perte de poids, quelque chose qu’elle a attribué à l’exercice et à une alimentation saine. Ensuite, il y avait des douleurs abdominales et même du sang dans les selles, mais le moment semblait se chevaucher avec ses règles. Ce n’est qu’après une IRM que ses médecins ont pu confirmer le diagnostic de la maladie de Crohn.3

Ce n’est pas une maladie sexy. Mais j’ai besoin d’en parler.

Au début, Alison a eu du mal à accepter son diagnostic. “Il n’y a rien de tel que de voir mon corps dans cet état – j’ai eu un moment de ‘je n’ai pas choisi ça, et je ne voulais pas ça'”, dit-elle. Elle est même passée de la gastro-entérologie à la dermatologie pour s’éloigner du rappel constant de sa maladie.

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Naviguer dans la maladie de Crohn avec ses connaissances d’initiés et l’accès à des spécialistes était déjà assez difficile; elle se demandait comment les gens sans relations s’en sortaient. “J’ai tous les numéros de téléphone portable, tous ces contacts”, dit Alison. “Je ne peux pas imaginer à quel point ce serait isolé et effrayant pour un patient sans relations et sans expérience en matière de soins de santé.”

C’est pourquoi Alison a décidé de s’exprimer et de sensibiliser le public aux MII et à la maladie de Crohn. Elle veut que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls et qu’il existe des moyens de gérer cette condition. “Ce n’est pas une maladie ‘sexy'”, dit Alison. “Mais j’ai besoin d’en parler.”

Le jour de mes 30 ans, j’ai commencé un traitement.

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Il n’y a pas de remède pour la maladie de Crohn, mais les symptômes peuvent être gérés avec des médicaments sur ordonnance et/ou dans les cas graves progressifs avec une intervention chirurgicale.4 Alison a commencé à prendre des médicaments à son 30e anniversaire. Finalement, elle et son médecin ont parlé d’essayer un médicament sur ordonnance appelé STELARA® (ustekinumab) pour les adultes de 18 ans et plus atteints de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse modérément à sévèrement active. STELARA® est un biologique qui fonctionne différemment. C’est le seul médicament approuvé par la FDA qui cible les deux protéines, l’interleukine (IL)-12 et l’IL-23, qui seraient associées à l’inflammation gastro-intestinale dans la maladie de Crohn.

STELARA® n’est pas pour tout le monde. Seul votre médecin peut décider si cela vous convient. STELARA® affecte votre système immunitaire. Cela peut augmenter vos risques d’avoir des effets secondaires graves, notamment des infections graves, un cancer, des réactions allergiques graves, une inflammation pulmonaire et une maladie rare – le syndrome d’encéphalopathie postérieure réversible. Veuillez consulter les informations importantes sur l’innocuité ci-dessous et consulter le guide des médicaments pour STELARA® pour en savoir plus sur les risques liés à STELARA®. Discutez de toutes vos questions avec votre médecin.

Pour plus d’informations sur STELARA® rendez-vous sur stelarainfo.com.

STELARA® le traitement commence par une perfusion intraveineuse (IV) unique dans une veine de votre bras qui fournit la quantité de médicament en fonction de votre poids corporel et est administrée par un professionnel de la santé. Il faut au moins 1 heure pour recevoir la dose complète de médicament. Après la perfusion IV unique, vous recevrez STELARA® en injection sous la peau (injection sous-cutanée) toutes les 8 semaines. STELARA® est destiné à être utilisé sous la direction et la supervision de votre médecin. Si votre médecin décide que vous ou un soignant pouvez administrer vos injections de STELARA® à domicile, vous devez recevoir une formation sur la bonne façon de préparer et d’injecter STELARA®.

Les résultats individuels peuvent varier. STELARA® peut ne pas convenir à tout le monde. Seul votre médecin peut décider si STELARA® est bon pour vous.

J’ai appris la force à l’intérieur de moi.

Avec le soutien de son équipe de soins de santé, Alison dit qu’elle se sent beaucoup mieux et qu’elle a ressenti un soulagement des symptômes. Elle est capable de rester active et de continuer à travailler au travail qu’elle aime.

Après sa propre expérience, elle veut que les autres personnes diagnostiquées avec la maladie de Crohn sachent qu’il existe de l’aide. La clé est de trouver un médecin en qui vous avez confiance et avec qui vous pouvez être totalement honnête lorsque vous discutez de vos meilleures options de traitement.

Mais le plus important, Alison veut que toutes les personnes atteintes de MII sachent qu’elle vous ressent. “Il y a quelque chose de très décourageant à entendre qu’il n’y a pas de remède”, dit-elle. «Cela peut mettre les gens dans un endroit vraiment sombre. Les gens peuvent se sentir isolés et avoir l’impression qu’ils ne peuvent plus être ce qu’ils étaient. Il faut leur rappeler de quoi leur corps est capable. Vous apprenez à exploiter la force à l’intérieur de vous. Ils doivent se rappeler qu’il y a de l’espoir dans ce qu’ils vivent.

1Fondation Crohn et Colite. Présentation de la maladie de Crohn. Consulté le 25 février 2022. https://www.crohnscolitisfoundation.org/what-is-crohns-disease/overview

    2Clinique Mayo. La maladie de Crohn. Consulté le 25 février 2022. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/crohns-disease/symptoms-causes/syc-20353304

      3Fondation Crohn et Colite. Chirurgie de la maladie de Crohn. Consulté le 25 février 2022. https://www.crohnscolitisfoundation.org/what-is-crohns-disease/treatment/surgery

        4Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales. Traitement de la maladie de Crohn. Consulté le 25 février 2022. https://www.niddk.nih.gov/health-information/digestive-diseases/crohns-disease/treatment#:~:text=Doctors%20treat%20Crohn’s%20disease%20with,to%20keep %20vous%20en%20rémission

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